Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, Pfizer, en colaboración con la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y con el aval de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), da un nuevo impulso a la campaña ‘Vivir sin interrupciones’
Más allá de sus implicaciones clínicas, la hemofilia supone una carga significativa para quienes la padecen, así como para sus familias y cuidadores. Esta patología impacta de forma considerable en la vida diaria, desde limitar actividades cotidianas como subir escaleras (2) hasta generar barreras para la integración laboral (3,4) y el desarrollo personal (5,6,7), lo que repercute directamente en la calidad de vida de quienes la padecen.
Por ello, y con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, Pfizer, en colaboración con la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y con el aval de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), da un nuevo impulso a la campaña ‘Vivir sin interrupciones’. El objetivo de la iniciativa es doble: por un lado, concienciar sobre el impacto diario de esta enfermedad rara y, por otro, subrayar la importancia del diagnóstico, ya que se estima que más de tres cuartas partes de las personas con hemofilia en el mundo aún no han sido diagnosticadas (1).
Para mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia, el primer paso siempre es un diagnóstico preciso. En este punto, la Dra. María Teresa Álvarez Román, presidenta de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), destaca el papel fundamental de la ciencia y del abordaje médico. «El diagnóstico es el primer paso hacia una atención efectiva. Sin él, el paciente enfrenta una incertidumbre que agrava los retos de la enfermedad. Por ello, es esencial seguir impulsando la innovación para consolidar un abordaje integral de la enfermedad, que vaya más allá del control del sangrado y atienda el impacto total que supone».
Y, aunque en las últimas décadas la calidad de vida de las personas con esta patología ha mejorado, recuerdan que persisten importantes desafíos. Daniel-Aníbal García, presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), explica que «los avances nos han permitido llevar una vida más normalizada, pero la hemofilia sigue siendo invisible para gran parte de la sociedad. Es fundamental que se comprenda cómo puede afectar a la vida diaria, incluso en situaciones aparentemente sencillas, como un sangrado inesperado. Por eso, iniciativas como esta son tan importantes, nos permiten visibilizar nuestra realidad y colocarla en la agenda social».
«Mientras que un imprevisto en nuestra rutina puede ser una simple molestia, para un paciente con hemofilia, cualquier interrupción inesperada representa un desafío que puede impactar su salud y bienestar», señala el Dr. José Chaves, director médico de Pfizer España. «Con esta iniciativa, visibilizamos un año más esos retos y reforzamos nuestro compromiso con la búsqueda de soluciones innovadoras que permitan mejorar la calidad de vida de cada paciente».
Para lograrlo, la iniciativa expande su presencia a nuevos espacios de gran afluencia. Este año, el mensaje de la campaña no solo estará en el Metro de Madrid, sino que también llegará a diferentes aeropuertos de nuestro país los días 16,17 y 18 de abril, llevando la realidad de miles de pacientes a un público más amplio para fomentar la empatía y el conocimiento sobre la hemofilia.
Conocer la enfermedad para afrontar sus desafíos
La hemofilia es una enfermedad crónica y compleja que altera la capacidad de la sangre para coagular adecuadamente, lo que puede provocar sangrados espontáneos y hemorragias tras lesiones o intervenciones quirúrgicas (8). En España, afecta aproximadamente a 1 de cada 10.000 personas (9), y se estima que cerca de 850.000 personas en todo el mundo conviven con esta condición (10).
En la mayoría de los casos, se trata de un trastorno hereditario ligado al cromosoma X (11) presente desde el nacimiento, aunque también puede desarrollarse más adelante en personas sin antecedentes (hemofilia adquirida), que se presenta principalmente en personas de mediana edad o mayores, así como en mujeres jóvenes que han dado a luz recientemente o se encuentran en las últimas etapas del embarazo (8). Se manifiesta principalmente en dos formas: la hemofilia A, la más frecuente, causada por un déficit del factor VIII (9), y la hemofilia B, asociada a un déficit del factor IX (9).
Abordar la hemofilia requiere un compromiso a largo plazo, desde la investigación hasta la atención y el apoyo al paciente. En respuesta a este reto, Pfizer reafirma su trayectoria de más de 40 años (12) en innovación y avance científico, trabajando en estrecha colaboración con instituciones, profesionales y asociaciones de pacientes, con el objetivo común de impulsar un enfoque multidisciplinar que contribuya a reducir el impacto físico y social de la enfermedad, permitiendo a las personas con hemofilia vivir una vida más plena y con menos limitaciones.
Referencias:
- FMH: Todo lo que usted necesita saber para el Día mundial de la hemofilia 2026/Día Mundial de la Hemofilia: Inofrmación básica https://wfh.org/es/article/todo-lo-que-usted-necesita-saber-para-el-dia-mundial-de-la-hemofilia-2026/. [Último acceso abril 2026]
- Buckner T, et al. Eur J Haematol. 2018;100 Suppl 1:5-13. (In eng). doi:10.1111/ ejh.13027
- Plug I, et al. Blood. 2008;111(4):1811. doi:10.1182/blood-2007-07-102202.
- Hartl H, et al. Haemophilia. 2008;14(4):703-8. (In eng). doi:10.1111/j.1365-2516.2008.01684.
- Von Mackensen S, et al. Haemophilia. 2019;25(3):424-432. (In eng). doi:10.1111/hae.13684.
- Pinto P, et al. Haemophilia. 2018;24(5):e344-e353. doi:10.1111/hae.13548.
- Selin Davun, Zeynep Meva Altaş, Mahmut Batman, Melda Karavuş, Mehmet Mert Baykara, Beyza Doğan, Nabila Salehin, Sarp Kayauman, Ahmet Celal Demirel & Seyhan Hıdıroğlu (17 Feb 2025): Problems faced by people with hemophilia aged 18-35 years in social life: a qualitative study, Expert Review of Hematology, DOI: 10.1080/17474086.2025.2468386
- CDC: What is Hemophilia? https://www.cdc.gov/hemophilia/about/index.html
- Fedhemo: Hemofilia https://fedhemo.com/que-es-la-hemofilia/. [Último acceso abril 2026]
- Informe de la Federación Mundial de Hemofilia sobre el Sondeo Mundial Anual 2024. https://www1.wfh.org/publications/files/pdf-2588.pdf. [Último acceso abril 2026]
- Castaman, G., & Matino, D. (2019). Hemophilia A and B: molecular and clinical similarities and di erences. Haematologica, 104, 1702 1709. https://doi.org/10.3324/haematol.2019.221093
- Toole JJ et al. Nature 1984 Nov;312(5992):342-7
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