La recuperación requiere abordar a la persona más allá de sus secuelas físicas: el miedo, la pérdida de autonomía, crisis de identidad, las relaciones personales y el papel de la familia también son parte de la rehabilitación. Luis Miguel Domínguez, paciente que sufrió un ictus hemorrágico, relata esta realidad en su libro ‘Manual de instrucciones para personas de vida jodida’
Sobrevivir a un ictus puede marcar el comienzo de otro desafío: aprender a vivir en un cuerpo y una realidad que han cambiado. Caminar, vestirse, dormir en una determinada postura o simplemente salir a comprar el pan son acciones que antes podían realizarse de manera automática y que, después de un daño cerebral, pueden adquirir una dimensión diferente.
Con motivo del Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido (DCA), y del Día Mundial del Ictus, el Centro Europeo de Neurociencias (CEN) quiere poner el foco en esa parte de la recuperación que no siempre resulta visible: la reconstrucción de la autonomía, la identidad y la confianza necesarias para volver a desenvolverse en la vida cotidiana.
El naturalista, escritor y divulgador televisivo, Luis Miguel Domínguez sufrió un ictus hemorrágico y atravesar un coma prolongado, comenzó un camino en el que no solo tuvo que enfrentarse a las consecuencias físicas de la lesión, sino también a sus implicaciones emocionales y a una nueva forma de relacionarse consigo mismo y con su entorno.
La neurorrehabilitación también aborda la capacidad de la persona para desenvolverse nuevamente en su entorno y recuperar el mayor grado de autonomía posible. Para José López, cofundador y director del Centro Europeo de Neurociencias, comprender esa dimensión es fundamental a la hora de plantear el tratamiento. «No rehabilitamos un brazo o una pierna de manera aislada; rehabilitamos a una persona que quiere volver a utilizar ese brazo para vestirse, cocinar o trabajar, y esas piernas para desplazarse y recuperar autonomía. El objetivo terapéutico cobra verdadero sentido cuando conseguimos trasladarlo a su vida cotidiana».
El relato de Luis Miguel pone sobre la mesa un aspecto que puede quedar eclipsado por las secuelas físicas: el impacto emocional de vivir después de un ictus. Durante su conversación con José López describe cómo el miedo puede llegar a imponerse incluso cuando racionalmente sabe que está acompañado y protegido. Esa experiencia, explica, hace que situaciones aparentemente controladas puedan seguir generándole una sensación intensa de inseguridad.
Para CEN el proceso rehabilitador debe contemplar a la persona en su conjunto y prestar atención no solo a los déficits motores, cognitivos o funcionales, sino también a cómo las secuelas están condicionando su autonomía, sus relaciones, sus expectativas y su forma de afrontar el día a día. Luis Miguel insiste en el valor del componente humano durante la rehabilitación. En su experiencia, destaca que el acompañamiento de los profesionales fue más allá del ejercicio físico y reivindica la importancia de cuidar primero a la persona que está detrás del diagnóstico.
Su experiencia es el origen de Manual de instrucciones para personas de vida jodida. Un libro que aborda cuestiones relacionadas con la identidad, el miedo, las relaciones, la sexualidad, los cuidados o la forma de afrontar la vida después de un daño cerebral. Plantea la recuperación como un intento de regresar exactamente al punto anterior al ictus, su relato propone aprender a reconocer las capacidades que permanecen, descubrir otras nuevas y construir desde ellas una nueva cotidianeidad.
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